L’Italia si prepara ad accendersi di arancione per dare voce a migliaia di persone che convivono con una malattia rara ancora poco conosciuta. Sabato 20 giugno, in occasione della Giornata Mondiale della FSHD (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy), monumenti, edifici istituzionali e luoghi simbolo di numerose città italiane saranno illuminati con il colore che rappresenta energia, speranza e consapevolezza.
L’iniziativa, denominata “M’Illumino d’Arancio”, accompagnerà il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale, promosso da FSHD Italia APS insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e al Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia.
L’appuntamento si svolgerà a Roma, presso l’UNA Hotels Decò, e riunirà pazienti, caregiver, medici, ricercatori, istituzioni e associazioni provenienti da tutta Italia per una giornata di confronto sulle nuove prospettive terapeutiche e sulla qualità della vita delle persone affette dalla patologia.
Monumenti illuminati in tutta Italia
L’edizione 2026 punta a superare il successo registrato negli anni precedenti grazie anche alla collaborazione dell’ANCI, che ha invitato i circa 7mila Comuni italiani ad aderire alla campagna.
Numerosi i monumenti e gli edifici che si illumineranno di arancione.
In Campania saranno protagonisti il Maschio Angioino e la Fontana del Nettuno a Napoli, il Palazzo Vanvitelliano di Mercato San Severino, i municipi di Castel San Giorgio, Roccapiemonte e Siano e l’Anfiteatro Campano di Santa Maria Capua Vetere.
A Roma saranno illuminati il Colosseo, Palazzo Montecitorio e Palazzo Madama, mentre a Torino si colorerà la Mole Antonelliana. L’iniziativa coinvolgerà anche Venezia con Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan, Catania con Palazzo degli Elefanti, Genova con il Palazzo della Regione Liguria, Como con le Mura Federiciane, Pisa con Palazzo delle Logge di Banchi, Siracusa con la Fontana di Diana e numerose altre città italiane.
L’elenco delle adesioni è in continuo aggiornamento e testimonia una crescente attenzione verso il mondo delle malattie rare.
Una malattia rara che colpisce i muscoli
La distrofia facio-scapolo-omerale è una patologia genetica rara che provoca una progressiva degenerazione muscolare.
La malattia interessa inizialmente i muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, ma con il passare del tempo può coinvolgere anche addome, arti inferiori e muscoli respiratori.
Secondo i dati disponibili, la FSHD colpisce circa 6-7 persone ogni 100mila abitanti. In circa un caso su cinque la progressione della patologia porta alla perdita dell’autonomia nella deambulazione.
Una delle caratteristiche più complesse della malattia è la sua estrema variabilità: esistono infatti persone con sintomi lievi e altre che sviluppano disabilità importanti già in giovane età.
“Perché nessuno resti indietro”
È proprio questa diversità di bisogni ad aver ispirato il tema scelto per il convegno 2026: “Perché nessuno resti indietro”.
Lo slogan richiama la necessità di garantire risposte personalizzate alle persone affette da FSHD.
C’è chi guarda con speranza alle nuove terapie in fase di sviluppo e attende con urgenza farmaci in grado di rallentare la progressione della malattia. C’è chi ha bisogno oggi di supporto psicologico, assistenza e ausili per mantenere una buona qualità della vita. E c’è chi guarda ancora più avanti, verso le prospettive offerte dalla medicina rigenerativa e dalle nuove frontiere della ricerca scientifica.
Ricerca e nuove terapie al centro del dibattito
La giornata romana sarà dedicata ai più importanti temi legati alla gestione della patologia.
Tra gli argomenti in programma figurano la rigenerazione muscolare, i trial clinici attualmente in corso, il benessere psicofisico dei pazienti e le strategie per garantire un accesso equo alle future terapie.
Particolare attenzione sarà dedicata ai numerosi farmaci oggi in fase di studio, che stanno alimentando grandi aspettative nella comunità scientifica e tra i pazienti.
Secondo gli esperti, la possibilità di vedere nei prossimi anni le prime terapie specifiche approvate per la FSHD appare sempre più concreta.
Il modello Lazio per la presa in carico dei pazienti
Uno dei momenti più attesi del convegno sarà l’intervento del professor Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma.
Nel corso dell’incontro verrà presentato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sviluppato dalla Regione Lazio per la gestione dei pazienti con FSHD.
L’obiettivo è proporre questo modello come riferimento per tutte le altre regioni italiane, favorendo una presa in carico uniforme e garantendo pari opportunità di cura sul territorio nazionale.
La presenza delle istituzioni
L’evento vedrà anche la partecipazione delle istituzioni.
I saluti istituzionali saranno affidati alla presidente dell’Assemblea Capitolina Svetlana Celli, mentre la sessione dedicata alle politiche sanitarie e ai diritti delle persone con disabilità sarà moderata dalla senatrice e neuropsichiatra Paola Binetti.
La presenza delle istituzioni rappresenta un segnale importante per una comunità che da anni chiede maggiore attenzione, investimenti nella ricerca e percorsi assistenziali sempre più efficaci.
Una comunità che cresce
La Giornata Mondiale della FSHD rappresenta non solo un momento di sensibilizzazione, ma anche un’occasione per rafforzare la rete tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori.
Attraverso l’iniziativa “M’Illumino d’Arancio”, la comunità italiana della FSHD vuole lanciare un messaggio chiaro: nessuno deve sentirsi solo nel percorso della malattia.
L’arancione che illuminerà monumenti e piazze non sarà soltanto un colore, ma il simbolo di una battaglia condivisa per la ricerca, l’inclusione e il diritto a una migliore qualità della vita per tutte le persone che convivono con questa rara forma di distrofia muscolare.
