Una vera e propria festa della solidarietà. Una giornata di quelle da ricordare trascorsa tra supereroi, ricercatori, volontari, destinatari delle cure mediche. È la magia della XIII edizione della Walk of Life di Napoli, l’iniziativa sportiva benefica promossa da Fondazione Telethon a cui erano iscritte 4.500 persone tra adulti e bambini, podisti professionisti e corridori amatoriali che ha raccolto 87.000 euro da destinare alla Ricerca scientifica per le malattie rare.
L’evento ha rappresentato un momento di aggregazione, di sport ma anche di grande sostegno e vicinanza alle persone nate con una patologia rara, e un’occasione per raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulle malattie genetiche rare della Fondazione.
La Walk of Life 2026 di quest’anno ha compreso diversi percorsi: una gara competitiva e non competitiva di 9,9 km, e una passeggiata di 3 km. L’evento è inserito all’interno del calendario di Napoli Capitale Europea dello Sport e organizzato con il supporto tecnico di ASD Napoli Running.
“Oggi abbiamo corso tutti ma non contava né il tempo né il piazzamento. Oggi contava vincere per la ricerca”. All’unisono i vincitori della gara agonistica vinta in campo maschile da Abdelmajid Benrkia (33’20, Runcard) e in quello femminile da Francesca Palomba (38’48 Caivano Runners). Podio completato tra gli uomini da Alessandro D’Ambrosio (34’42”, Napoli Running) e Domenico Grieco (34’50”, Team Sempredicorsa). Per le donne seconda Francesca Stabile (40’55″Atletica Aversa)), terza Filomena Palomba (41’15”, Caivano Runners). A premiare gli atleti anche l’olimpionico di Sydney 2000 Pino Maddaloni.
Ad oggi, la Walk of Life ha permesso di raccogliere oltre 600.000 euro a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che, dalla sua nascita, ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate.
Alberto Auricchio direttore Istituto Telethon di Genetica e Medicina- TIGEM Pozzuoli: “La ricerca, in particolare quella condotta all’istituto Tigem di Pozzuoli, è sempre più orientata allo sviluppo di terapie concrete. Sono state avviate tre sperimentazioni cliniche dedicate a tre malattie rare: due riguardano forme ereditarie di cecità che colpiscono la vista, mentre una è pediatrica e interessa diversi organi e apparati. Grazie a questi studi, il percorso verso la cura si avvicina sempre più al traguardo. Il sostegno concreto delle persone è fondamentale, perché chi lavora in laboratorio conosce nel dettaglio ciò su cui opera, ma talvolta rischia di perdere di vista il vero obiettivo: i pazienti. Eventi come la Walk of Life o la maratona televisiva permettono un contatto diretto con loro e aiutano a comprendere fino in fondo il valore di questo lavoro, che è anche una grande fortuna: fare qualcosa che appassiona e che ha ricadute reali sulla vita delle persone. La ricerca, soprattutto nel campo delle malattie genetiche rare, si pone tre obiettivi principali: migliorare la comprensione delle basi genetiche delle patologie, considerando che molti pazienti sono ancora privi di una diagnosi; approfondire i meccanismi alla base delle mutazioni genetiche; e infine tradurre queste conoscenze in cure concrete e accessibili”.
Francesco Lettieri Coordinatore Fondazione Telethon Napoli.: “E’ stata una grandissima festa. Napoli non tradisce mai ed anche in questa occasione sono stati in tantissimi che hanno affollato il lungomare con le loro magliette di Telethon. Abbiamo dovuto aggiungere pettorali per la non competitiva che è stata molto apprezzata ed abbiamo vissuto una due giorni fantastica sabato con il villaggio e oggi con la gara”.
Emanuela Ferrante, assessore allo sport comune di Napoli: “Con la Walk of Life di Telethon e con la straordinaria partecipazione di quest’anno, Napoli si conferma non solo la Capitale Europea dello Sport 2026, ma anche la capitale della partecipazione e della sensibilità alle battaglie più difficili dinanzi alle quali la vita, talvolta, ci pone: combattere, oggi, contro una malattia genetica rara, per la quale non esistono sostegni economici statali, è possibile solo grazie alla professionalità e sensibilità di ricercatori e di aziende e sostenitori privati. Grazie a Telethon che sostiene Tigen e grazie alle tante persone che oggi, con la loro presenza e testimonianza, alimentano la speranza di potere sconfiggere, un giorno, ogni malattia genetica, anche la più rara!”
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua nascita, ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate.
Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica.
La terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, anch’essa frutto della ricerca della Fondazione, ha recentemente ottenuto l’autorizzazione alla commercializzazione negli Stati Uniti e nell’Unione Europea dalle rispettive autorità regolatorie.
Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all’interno degli Istituti di Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche.
Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.
