C’è Napoli al centro di un progetto nazionale che si propone di veicolare attraverso il web e i social informazioni corrette sull’emofilia, malattia rara che in Campania colpisce più di 500 pazienti. Oggi al Cinema Hart di via Crispi, clinici, pazienti, associazioni e gli attori del collettivo Casa Surace, si sono ritrovati per presentare il primo “social movie” sulla malattia. Il progetto, sulla scorta di lavori famosi quali “Italy in a day” di Gabriele Salvatores e di “Life in a day” di Ridley Scott, si chiama “Emofilia in a day” ed è un vero e proprio video racconto sulla malattia. Un “diario” costruito mettendo assieme contributi da ogni parte d’Italia negli ultimi sei mesi, a partire dalla Giornata mondiale dell’aprile 2018. Nove le associazioni di pazienti che hanno sostenuto l’iniziativa (ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione emofilici e talassemici Vincenzo Russo Serdoz di Ravenna, FedEmo e ACEP Associazione coagulopatici emofilici piemontesi Massimo Chesta Onlus.) Testimonial d’eccezione il collettivo di artisti Casa Surace. Dieci minuti di immagini, con bambini e adulti impegnati a nuotare, andare in bicicletta. Vivere. Perché il trattamento della patologia, con gli ultimi contributi della ricerca, non incide come in passato sulla qualità della vita. «E’ un bel segnale per gli ammalati – spiega Michele Schiavulli, specialista del centro di riferimento regionale per le Emoglobinopatie dell’Ospedale Santobono-Pausilipon di Napoli -,le nuove terapie ci consentono di cambiare la storia della malattia, i bambini che seguiamo noi vivono una vita normale. E questo anche grazie alla prevenzione. Con le nuove terapie sono state ridotte in modo significativo le infusioni endovenose, prima tre volte alla settimana, ora invece per l’emofilia A due alla settimane, per quella di tipo B anche una ogni 15 giorni. E soprattutto, riducendo la frequenza delle infusioni il costo globale della terapia, a carico del servizio sanitario regionale, è diminuito, per l’emofilia B anche del 50%». Il progetto, come detto, ha visto la collaborazione di Casa Surace, factory da due milioni e mezzo di utenti sul web. «Abbiamo voluto produrre questo video, per trattare temi come questo con ironia, humour – spiega Daniele Pugliese, uno dei perni di Casa Surace -, abbiamo giocato sul concetto di Emofilia, trattandola con il sorriso”. In Campania sono circa 500 pazienti, con il 40-50% in condizioni gravi, che necessitano di un’assistenza continua. In Italia (Emofilia A, un caso ogni 10 mila maschi, il tipo B un caso ogni 30 mila) ci sono 50 centri, quattro in Campania, tra Pausilipon, l’Ospedale Loreto Mare, il Policlinico Federiciano e il Presidio Ospedaliero di Vallo della Lucania. In vista del prossimo step, terapia sotto cute e poi quella genica, che potrebbe rivoluzionare il trattamento della patologia. «Ci sono degli studi in corso, ci vorrà ancora qualche anno», aggiunge Schiavulli. Mentre Francesco Cucuzza, consigliere FedEmo, sottolinea una delle criticità, ovvero il trattamento degli emofiliaci al pronto soccorso: «Con i nuovi farmaci non ci sono praticamente più sanguinamenti a livello articolare per i bambini, che quindi possono fare una vita normale ma si deve lavorare sull’emergenza urgenza, al pronto soccorso spesso non ci sono i farmaci ed è impossibile per il paziente portare il farmaco dall’esterno, con l’accordo Stato-Regioni del 2013 che non è stato ancora attuato, come federazione stiamo puntando a un servizio omogeneo sul territorio nazionale». Sulla situazione della Campania, Stefania Farace, membro dell’associazione regionale campana dell’emofilia, ricorda che «siamo su una strada verso il miglioramento, sulle criticità ci si sta muovendo, specie sulla carta dei diritti del paziente emofiliaco, che al momento anche se munito di farmaco salvavita, questo non può essere utilizzato. Ma con la carta dei diritti la struttura ospedaliera si potrà mettere in contatto con il centro che lo tiene in cura, da lì parte l’iter per la somministrazione del farmaco».
«Abbiamo sostenuto questo progetto sin dalla nascita – spiega Chiara Loprieno manager della Sobi Italia – per il suo grande valore sociale e siamo molto felici del risultato raggiunto. Sobi è un’azienda impegnata in un ambito molto particolare e delicato come quello delle malattie rare, in cui la rarità rende tutto più difficile e proprio per questo fa ancora più paura alle persone. Paura che possiamo sconfiggere sviluppando terapie sempre migliori, ma anche facendo conoscere questa malattia a quante più persone possibili. Emofilia in a day è proprio questo: un lavoro sulle piccole grandi gioie e soddisfazioni che si possono conquistare ogni giorno nonostante l’emofilia».
