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La storia del bambino-farfalla

Redazione Napolitan di Redazione Napolitan
28 Aprile, 2015
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La storia del bambino-farfalla
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bambino farfallaHa quattordici anni il ragazzino canadese diventato famoso per la delicatezza della sua pelle.

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La sua storia è stata raccontata dal quotidiano “Ottawa citizen” lo scorso ottobre e poi trasmessa sul canale sportivo canadese “The Sports Network”: Jonathan Pitre soffre di epidermolisi bollosa.

Questo nome della malattia rara che ha colpito nel mondo almeno cinquecentomila persone, sembra una parolaccia ma in realtà indica qualcosa di molto poetico e contemporaneamente molto difficile.

Tutti i genitori fanno attenzione, nel momento in cui in casa ci sono bambini piccoli, agli spigoli dei mobili, agli oggetti appuntiti sparsi per terra, ecc. Ecco: la stessa attenzione, ma in maniera permanente negli anni, devono avere i genitori e lo stesso Jonathan, poiché qualsiasi superficie disomogenea potrebbe urtare la pelle del ragazzo, fragile come le ali di una farfalla, e procurargli vesciche o scollamento delle mucose e della cute.

Ogni due giorni è costretto al solito rito del bagno con l’aiuto della mamma, per evitare che le ferite gli procurino infezioni: tra tanto dolore, si toglie le bende e le rimette fuori dall’acqua, come dei veri e propri abiti. Per “indossare” tutti questi strati protettivi ci si impiega ogni volta circa tre ore.

Questa patologia genetica potrebbe ostacolare il sogno del piccolo, che vorrebbe diventare un atleta.

Tags: bambino farfallabutterfly childrencanadaepidermolisi bollosajonathan pitremalattia rara
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