È morto a Torre del Greco Pasquale Imperato, per tutti Pasqualino, 47 anni, protagonista negli ultimi anni di una lunga battaglia per i diritti delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
A nove anni dalla diagnosi di Sla, Imperato si è spento lasciando la moglie e due figli, ma anche una storia fatta di coraggio, denunce e battaglie contro una burocrazia che, raccontava, troppo spesso finiva per complicare ulteriormente la vita di chi già combatteva ogni giorno contro una malattia devastante.
La sua voce, paradossalmente, era diventata ancora più forte proprio quando la malattia gli aveva tolto quella fisica.
Una voce affidata agli occhi
Pasqualino era infatti costretto a comunicare con il mondo attraverso un comunicatore oculare: un dispositivo che gli permetteva di comporre frasi guardando le lettere visualizzate sullo schermo.
Immobilizzato e tracheostomizzato, non aveva però rinunciato a comunicare, denunciare e soprattutto a chiedere che le persone affette da Sla potessero vivere con dignità.
La sua battaglia non era soltanto personale.
Imperato aveva trasformato le difficoltà quotidiane in una denuncia pubblica delle carenze assistenziali e degli ostacoli burocratici che, a suo giudizio, rendevano ancora più difficile la vita dei malati e delle loro famiglie.
A un certo punto era arrivato anche a minacciare il ricorso all’eutanasia, esasperato dalle difficoltà incontrate per ottenere l’assistenza di cui aveva bisogno.
Dal lavoro alla malattia
Prima della malattia, Pasqualino lavorava come geometra a Trieste.
La diagnosi di Sla aveva cambiato completamente la sua esistenza e lo aveva portato a tornare nella sua Torre del Greco, la città alla quale era profondamente legato.
Ma invece di chiudersi nella propria sofferenza, aveva scelto di trasformare quella condizione in una forma di impegno civile.
Nel 2023 aveva persino deciso di candidarsi al Consiglio comunale di Torre del Greco, portando anche nella politica locale le istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Una scelta tutt’altro che simbolica: significava provare a entrare nei luoghi dove vengono prese decisioni che incidono concretamente sulla vita delle persone.
L’università e quell’esame sostenuto con gli occhi
Tra le pagine più significative della sua storia c’è anche quella legata agli studi.
Pasqualino si era iscritto all’università e nel 2024 aveva sostenuto il suo primo esame.
Nonostante la Sla e l’impossibilità di parlare, aveva risposto alle domande dei docenti utilizzando proprio il comunicatore oculare.
Le sue risposte passavano attraverso lo schermo e gli occhi diventavano lo strumento attraverso il quale continuare a studiare, confrontarsi e costruire il proprio futuro.
Un’immagine che racconta meglio di molte parole chi fosse Pasqualino Imperato: una persona alla quale la malattia aveva tolto moltissimo, ma non la volontà di continuare a imparare, partecipare e progettare.
«Ha trasformato la propria battaglia in una domanda di diritti»
A ricordarlo è anche Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che ha sottolineato il valore delle battaglie condotte da Imperato.
L’associazione lo ha descritto come una persona capace di trasformare la propria esperienza quotidiana in una richiesta di diritti per tutti coloro che vivevano condizioni simili alla sua.
Un impegno che andava quindi oltre la singola storia.
Pasqualino aveva conosciuto sulla propria pelle le difficoltà legate all’assistenza, alla comunicazione, alla mobilità e alla necessità di dipendere continuamente da altre persone e strumenti per compiere azioni che per la maggior parte delle persone sono scontate.
Il cordoglio della sua città
Anche il sindaco di Torre del Greco, Luigi Mennella, ha ricordato pubblicamente Pasqualino.
«Un esempio da non dimenticare», lo ha definito il primo cittadino, ricordando come, nonostante fosse immobilizzato dalla Sla, tracheostomizzato e costretto a comunicare attraverso un comunicatore oculare, Imperato non avesse mai smesso di combattere.
Il sindaco ha inoltre sottolineato l’importanza delle sue iniziative e la necessità che le battaglie portate avanti da Pasqualino non vengano abbandonate con la sua morte.
Ed è forse questo il senso più profondo della sua storia.
Una battaglia che non può finire con lui
Pasqualino Imperato aveva 47 anni.
Nove anni prima aveva ricevuto una diagnosi destinata a cambiare radicalmente la sua vita. Avrebbe potuto lasciare che quella diagnosi diventasse soltanto una condanna personale.
Ha scelto invece di trasformarla in una battaglia.
Ha utilizzato gli occhi per parlare, la tecnologia per comunicare, la politica per provare a cambiare le cose e l’università per continuare a studiare.
Ha raccontato le difficoltà che incontrava e ha provato a dare un nome agli ostacoli che spesso rimangono invisibili a chi non vive una disabilità grave.
Pasqualino non aveva una voce, ma è riuscito a farsi ascoltare.
E ora che quella voce si è spenta, resta la responsabilità di non lasciare cadere le battaglie che aveva iniziato, perché la sua storia non dovrebbe essere ricordata soltanto come quella di un uomo morto troppo presto.
Dovrebbe essere ricordata come quella di un uomo che, mentre la malattia gli toglieva progressivamente tutto, ha continuato a chiedere qualcosa che non dovrebbe mai essere considerato un privilegio: il diritto a vivere con dignità.
