All’Ospedale Monaldi di Napoli (Azienda Ospedaliera dei Colli) nasce l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale “Malattie Genetiche e Rare Cardiovascolari – Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare”. Un cambiamento radicale, reso possibile dalla determinazione con cui la Direzione Strategica, guidata dall’avvocato Anna Iervolino, ha perseguito l’obiettivo di una presa in carico e gestione realmente efficace delle persone con malattia rara. La nascita di questa UOSD rappresenta il primo atto successivo alla conferma da parte della Giunta Regionale del Direttore Generale Anna Iervolino, ma è il frutto di un lungo e complesso lavoro portato avanti sia sotto il profilo clinico-assistenziale sia sotto quello amministrativo. A guidare la nuova unità operativa, che è anche centro di riferimento europeo per le malattie rare (ERN Guard-Heart), è il professor Giuseppe Limongelli. Una scelta che rafforza ulteriormente il ruolo dell’Ospedale Monaldi come polo d’eccellenza nazionale e internazionale per la cura delle patologie cardiovascolari complesse e rare, e rappresenta un’importante tappa nella strategia dell’AORN dei Colli per l’integrazione tra assistenza, ricerca e innovazione.
«L’obiettivo centrato dalla Direzione Generale – spiega Limongelli – avrà ricadute positive importanti sulla qualità di vita dei pazienti e sulla possibilità di prenderli efficacemente in carico». L’UOSD nasce infatti con una doppia missione: una clinica e una organizzativa. «La missione clinica si realizzerà attraverso la presa in carico e la gestione di pazienti pediatrici e adulti affetti da malattie genetiche e rare del cuore, con un approccio multidisciplinare e centrato sul paziente», spiega ancora Limongelli. In concreto, saranno attivati diversi ambulatori: amiloidosi, sarcoidosi, cardiomiopatie, morte improvvisa, sindrome di Marfan, bicuspidia aortica familiare e aortopatie ereditarie. Verranno inoltre attivati servizi come il Servizio di Genetica, Nutrizione, di Multi-Imaging nelle Malattie Rare, un team aziendale multidisciplinare, e percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) e di presa in carico per i familiari di soggetti deceduti improvvisamente in giovane età. A breve nascerà anche un ambulatorio dedicato alle “malattie senza diagnosi”, in collaborazione con centri e ospedali italiani parte della neonata rete clinica nazionale. L’unità, in collaborazione con l’Università della Campania “Luigi Vanvitelli”, è anche sede di importanti trial clinici e ricerche riconosciute a livello nazionale e internazionale, nonché di eventi formativi, tra cui spicca il Master di II livello sulle malattie rare. Quanto alla missione organizzativa, l’UOSD, in quanto centro di riferimento regionale e aziendale per il monitoraggio epidemiologico, la programmazione sanitaria e il coordinamento delle attività sulle malattie rare, sarà anche sede del teleconsulto regionale multidisciplinare per i casi senza diagnosi o con diagnosi complesse, uno strumento fondamentale per ridurre i ritardi diagnostici.
«Siamo orgogliosi di aver centrato questo obiettivo, reso possibile solo grazie all’intenso lavoro di squadra – afferma il Direttore Generale Anna Iervolino. Il Centro, in rete con le altre strutture regionali, nazionali ed europee, contribuirà alla promozione di percorsi diagnostico-terapeutici dedicati, programmi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta e attività di formazione, ricerca e divulgazione a supporto delle famiglie e della comunità scientifica».
