In Campania si stima siano oltre 170.000 le persone colpite da psoriasi.
La campagna “Psoriasi visibile – Impatto Invisibile. Guardiamo oltre le apparenze”, mette al centro i pazienti e mira a ridefinire la percezione della malattia che colpisce corpo e psiche e rinsaldare l’alleanza medico-paziente.
I cittadini della Campania affetti da psoriasi avranno a breve l’opportunità di entrare in contatto da remoto con un dermatologo della propria Regione: l’appuntamento è per mercoledì 21 ottobre dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18 con il servizio di consulenza online PsoPoint, un vero e proprio punto di informazione virtuale sulla psoriasi che dopo il Piemonte, la Lombardia, il Veneto, la Toscana, il Lazio e la Campania toccherà altre Regioni italiane.
È questa la seconda fase della campagna “Psoriasi visibile – Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze”, promossa da Amgen insieme ad ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e SIDeMaST – Società Italiana Di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse, che vuole ridefinire la percezione della malattia, che colpisce corpo e psiche, e rinsaldare l’alleanza medico-paziente.
I pazienti psoriasici campanii attraverso il portale www.impattoinvisibile.it potranno entrare in contatto da remoto con i dermatologi associati a SIDeMaST e ADOI; il dermatologo, attraverso una video-consulenza online, risponderà a dubbi e domande, fornirà informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, consigliando, se necessario, di recarsi presso un Centro specializzato nella cura della psoriasi della propria Regione.
«Il peso psicologico della psoriasi, con il bagaglio di ansia, depressione, stigma e isolamento sociale che si porta dietro, si ripercuote di frequente nel rapporto con il dermatologo, impedendo di fatto quell’alleanza terapeutica che contribuisce a raggiungere i migliori risultati nella terapia – spiega Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – inoltre molti pazienti ancora oggi non sono adeguatamente informati sulle possibili opzioni di cura e la loro efficacia. Il dermatologo deve essere un alleato del paziente psoriasico, deve comprendere la sua esperienza di vita, deve andare oltre la diagnosi e la prescrizione della terapia e capireil vissuto emozionale della persona malata». In Campania si stima siano oltre 170.000 le persone affette da psoriasi e di queste circa il 10% è colpito da una forma moderata-severa di malattia. Purtroppo, una larga percentuale di psoriasici dichiara di non essere in cura da un dermatologo perché sfiduciato o per altri motivi. Ma nel caso della psoriasi, il contatto con lo specialista è fondamentale.
«Alcuni studi hanno mostrato che meno di un paziente su due affetto da psoriasi si rivolge allo specialista, eppure parlare con il proprio dermatologo è fondamentale per migliorare la qualità del percorso di cura e della vita – afferma Gabriella Fabbrocini, Dermatologa e Associata SIDeMaST – le attività di contatto medico-paziente che la campagna “Psoriasi Visibile-Impatto Invisibile” promuove sul territorio nazionale e che ora arriva in Campania sono molto importanti perché si propongono di informare e supportare i pazienti e riconfermare la fiducia nella relazione con il proprio dermatologo. Le attività di consulenza da remoto, inoltre, trovano una ancor maggiore utilità in situazioni di emergenza sanitaria, come quella da COVID-19 a causa della quale gli accessi sono contingentati; in questo caso il teleconsulto è d’aiuto ai medici perché consente di aiutare i pazienti a continuare a gestire al meglio tutti gli aspetti della malattia». La relazione con il dermatologo è parte integrante del percorso di cura e necessaria ai fini della gestione della malattia. Fondamentale nel percorso di cura della psoriasi il ruolo del Centro specialistico, dove i pazienti possono contare su diagnosi precoce e corretta, percorsi assistenziali strutturati e interventi terapeutici mirati.
«L’ausilio delle tecnologie è fondamentale come rafforzamento della relazione medico-paziente, anche se è necessario mantenere, soprattutto per la psoriasi, un rapporto diretto con lo specialista – dichiara Francesco Cusano, Dermatologo e Presidente ADOI – la psoriasi è una patologia cronica e, quindi, il contatto anche da remoto con il dermatologo è fondamentale per affrontare in modo corretto e continuativo la gestione a medio e lungo termine della patologia. Ricordo però che il teleconsulto non può e non deve sostituire il rapporto faccia a faccia con lo specialista».
Al centro della campagna “Psoriasi visibile-Impatto invisibile” di Amgen sono i pazienti affetti da psoriasi, che hanno inviato le loro storie ed esperienze con la malattia psoriasica sul sito www.impattoinvisibile.it. Adesso la giuria composta dai rappresentanti delle Associazioni pazienti, delle Società scientifiche e da giornalisti, selezionerà la storia che è più in grado di far emergere il vissuto psicologico e l’impatto invisibile della psoriasi ed ispirare una narrazione che la matita di Sergio Algozzino, uno dei più affermati illustratori italiani, tradurrà in immagini realizzando una graphic novel che verrà presentata e premiata al termine della campagna. Amgen, con la sua esperienza ventennale nelle malattie infiammatorie, vuole ascoltare le esigenze dei pazienti con psoriasi e conoscere l’impatto psicologico che questa malattia può avere sul vissuto e nella vita del paziente. Per questo, con la campagna “Psoriasi visibile – Impatto invisibile”, fa leva, oltre che sulle soluzioni terapeutiche innovative, sui bisogni psicologici del paziente, aiutandolo a portare allo scoperto il disagio emotivo e al tempo stesso a rafforzare la relazione con il dermatologo valorizzando l’importanza dei Centri di riferimento per la psoriasi.
«Amgen Italia è impegnata da sempre nello sviluppo di innovazioni terapeutiche da offrire alle persone con psoriasi moderata-severa per migliorare la loro salute e la qualità della loro vita, ma i farmaci da soli non bastano in una patologia così complessa come la psoriasi – spiega Maria Luce Vegna, Executive Medical Director Amgen – è necessario porre particolare attenzione ai disagi emotivi di questi pazienti e per farlo occorre favorire una adeguata relazione con il dermatologo di fiducia, rafforzando questo rapporto anche con gli strumenti che le tecnologie digitali mettono a disposizione oggi. Una relazione duratura ed efficace medico- paziente migliora non solo il benessere di quest’ultimo ma facilita un atteggiamento positivo per migliorare il percorso terapeutico».
Sul sito web www.impattoinvisibile.it sono disponibili, oltre alle informazioni sugli PsoPoint, tutte le risorse della campagna per medici e pazienti: informazioni sulla patologia, sul suo impatto psicologico, la mappa dei centri specialistici, sulle opportunità terapeutiche; la sezione per partecipare al contest e il video di presentazione della campagna con la testimonianza di una paziente e le sue emozioni tradotte in immagini da Sergio Algozzino.
