La XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare quest’anno si dà una prospettiva più ampia: il tema chiave è l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, la celebreremo nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.
Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia i malati rari sono oltre 780 mila ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.
Per l’occasione verranno illuminati con i colori della campagna internazionale Rare Disease Day alcuni dei più importanti monumenti italiani:
- Il Colosseo di Roma
- La Torre di Pisa
- La Fontana in Piazza De Ferraris a Genova
- Porta al Prato a Firenze (con il patrocinio del Comune di Firenze)
- Il ponte a Polignano a Mare in Puglia (29 febbraio e 1° marzo 2020)
- La torre del palazzo della Città Metropolitana di Bari (28- 29 febbraio e 1° marzo 2020)
- La Ghirlandina di Modena
- La torre civica di Pescara (dal 27 al 1 marzo)
