Marcella ha 26 anni, vive a Napoli. Un sabato sera di 5 anni fa in tangenziale ha perso per sempre l’uso degli arti inferiori e da allora la sua vita si svolge su una sedia a rotelle.
In un centro riabilitativo di Bologna ha visto per la prima volta la sua immagine in sedia a rotelle riflessa sul vetro del balcone, in quel momento ha iniziato a rendersi conto che la sua vita era ormai cambiata e non avrebbe camminato più.
Il 9 Aprile del 2013 conosce Eugenio. Nonostante le paure di Marcella, legate alla sua condizione fisica, decidono di andare a convivere dopo poco tempo. Sebbene lei non desiderasse apertamente avere un figlio scoprono di aspettare una bambina: Marcella accoglie con grande gioia la notizia e mette da parte tutti i timori.
Marcella ha trascorso l’intera gravidanza a riposo, limitando gli spostamenti alle sole visite di controllo; inoltre, si è dovuta confrontare con le difficoltà date dalle barriere architettoniche. Ha dato alla luce la piccola Christine il 20 Maggio 2016 con un taglio cesareo in anestesia generale, ha avuto complicanze nel post-partum, ma dopo una settimana di degenza è stata dimessa con la sua bambina.
Marcella è una delle donne che hanno partecipato al questionario diffuso dalla Fondazione Cesare Serono e che ha deciso di raccontare apertamente la sua storia. Il questionario indagava nello specifico le problematiche e i desideri delle donne e madri con disabilità fisico-motoria e ha raccolto un campione di 94 donne con patologie multifattoriali, genetiche, congenite e post-trauma. La maternità nelle donne con disabilità fisica riceve un’attenzione marginale da parte dell’ équipe sanitaria in quanto non riporta una vasta casistica di pazienti, ma ciò non significa che il personale sanitario non debba essere adeguatamente formato, specialmente per la pluralità di volti che la disabilità possiede e per la varietà di forme con cui si manifesta: sono patologie di tipo diverso, con diversa età di insorgenza e diversa fenomenologia e ciascuna ha dei propri risvolti sulla decisione della donna di intraprendere una gravidanza.
La notizia di una gravidanza non viene sempre accolta positivamente da familiari e dal personale sanitario, in quanto è difficile concepire l’idea che una donna disabile possa avere un figlio e lo possa gestire in autonomia. Ogni donna che si appresta a diventare madre vive in un turbinio di emozioni e paure che in presenza di una patologia fisica si amplificano ulteriormente: le paure nell’intraprendere una gravidanza che hanno riportato le donne sono di perdere l’equilibrio fisico raggiunto, dell’aggravarsi della patologia, la paura di non avere supporto, l’inaccessibilità delle strutture ospedaliere, la mancanza di modelli di riferimento, la paura di diventare un peso per il figlio e non potersene prendere cura.
Dal questionario è emerso un dato prevedibile che racconta di un notevole bisogno di ricevere incoraggiamento, comprensione e supporto da parte del personale sanitario che, dal suo canto, deve approcciarsi alla paziente con disabilità fisica in modo non giudicante.
Il compito di chi assiste la donna durante la gravidanza è quello di farla sentire a proprio agio, di offrire sì supporto fisico, ma soprattutto emozionale, perché la maternità non è altro che un vortice di emozioni racchiuse in un corpo che dà la vita.
