E’ passato a miglior vita il piccolo Mattia Fagnoni, il bambino di 7 anni e mezzo che lottava contro la sindrome di Sandhoff, una rara malattia degenerativa del sistema nervoso centrale.
I funerali del bambino sono stati celebrati stamattina nella chiesa di S. Giovanni dei Fiorentini, in piazza degli Artisti. Per il bambino napoletano che sopravviveva contro ogni previsione della scienza era scattata una vera e propria gara di solidarietà: 50 dipinti e sculture donati da altrettanti artisti sono stati esposti il 24 maggio nell’ ambito della «Tattoo Convention» alla Mostra d’ Oltremare di Napoli. L’ obbiettivo preposto è quello di dotare il Dipartimento di nutrizione artificiale del Policlinico della Federico II di un Veinsite, (casco a raggi infrarossi che permette di individuare il circuito venoso dei bambini che necessitano di flebo ed iniezioni).
«Mattia non ha fatto in tempo ad usarlo, ma la raccolta fondi continua – conferma la mamma del piccolo.
Il decesso è avvenuto ieri mattina presso l’ospedale pediatrico «Santobono», dove era stato ricoverato la notte del 26 maggio per una crisi respiratoria. «Aveva i polmoni collassati – come se avesse una polmonite grave», racconta la madre, Simona Marrazzo, 33 anni, che non ha mai smesso di assisterlo da quando, ad 1 anno di vita, Mattia aveva perso la vista.
A soli 3 anni già il piccolo Mattia non si muoveva più, ed a 4 ha cominciato ad avere problemi respiratori. Da oltre un anno trascorreva la sua esistenza attaccato al respiratore. A settembre Mattia avrebbe compiuto 8 anni. Il «guerriero» – come lo chiamava la madre, che anima una Associazione Onlus che porta il suo nome, dedicata ai bambini affetti da malattie degenerative.
Mattia aveva stupito i medici per la sua capacità di resistenza, poiché normalmente la sindrome di Sandhoff lascia pochi anni di vita.
Il piccolo era stato sottoposto tra il 2013 ed il 2014 a tre infusioni con cellule staminali adulte, applicando il metodo Vannoni. “Gli avevano fatto bene – racconta la madre – ed era migliorato, ma la brusca sospensione, quando il metodo era stato dichiarato illegale, aveva portato ad un regresso della malattia, così come è accaduto per gli altri bambini curati con il metodo Stamina. Non ci hanno dato un’ alternativa – conclude Simona Marrazzo – e per me resta un mistero il metodo Stamina, che aveva avuto comunque effetti benefici”.
Adesso non resta che sperare nel prossimo acquisto del Veinsite, il macchinario che potrebbe aiutare altri bambini a curarsi da terribili malattie. Anche l’ associazione `Mattia Fagnoni Onlus´ continuerà la propria attività. Nel nome di Mattia, per aiutare i bambini affetti da malattie degenerative e le loro famiglie, che non sanno a chi rivolgersi, per fargli vivere con dignità gli anni che possono vivere.
