Si è svolto martedì scorso, in mattinata, il “Primo meeting sulle malattie rare del Salento“: la sala conferenze del Dream (Laboratorio diffuso di ricerca interdisciplinare applicata alla medicina), nell’ospedale “Vito Fazzi”, è stata location dell’evento, facente parte del programma redatto in occasione dei sessant’anni dell’università di Lecce.
La celebrazione è stata organizzata dal gruppo “Malattie rare” del Dream, per l’ottava edizione della “Giornata mondiale delle malattie rare“, che sarà domani, sabato 28 febbraio.
Il professor Carlo Storelli, ordinario di Fisiologia nell’Università del Salento e coordinatore del gruppo “Malattie rare” ha così descritto il meeting: “Un’importante occasione di incontro tra associazioni di pazienti, istituzioni, clinici e ricercatori del Salento” che hanno definito “un percorso condiviso per dare nuove speranze ai pazienti e alle loro famiglie”.
L’associazione “Salento Salute” ha dichiarato: <<La prima esigenza delle associazioni per la diagnosi e la cura delle Malattie rare (…) è l’assenza di un orientamento, una bussola che guidi questi pazienti sfortunati nel “mare magnum” della sanità pubblica, accompagnandoli per mano lungo un percorso diagnostico- terapeutico, possibilmente dall’esordio della malattia. Da tempo si parla anche dell’istituzione di una Rete delle malattie rare, ma si è capito che è opportuno risolvere prima il problema dell’organizzazione a livello della Asl. Per molti medici di famiglia, è emerso dalle relazioni, è difficile diagnosticare le malattie rare>>.
Quindi, la Asl di Lecce creerà uno sportello per il coordinamento dei pazienti con malattie rare verso gli idonei centri di cura, siano questi in provincia, regione o fuori regione.
