Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha assicurato alla famiglia della piccola Vittoria De Biase che interverrà perché possa avere la possibilità di utilizzare un farmaco che è in sperimentazione.
Finalmente una svolta positiva per la triste storia della piccola Vittoria, una bambina di Marano, di quasi un anno e mezzo, affetta dalla “sma“, sigla di un’espressione inglese che significa “atrofia muscolare spinale“. Praticamente, una condanna a morte. Un calvario per lei e per i genitori, Sonia e Gerardo, che non si arrendono, cercando in tutti i modi di arrivare ad ottenere un farmaco che esiste ma è in via di sperimentazione: lo “Isis-smnrx“.
Tale farmaco non è in commercio, ma per le norme sulle “cure compassionevoli” può essere dato ai malati gravi che non hanno alternative, previa autorizzazione del Ministero della Salute. Sonia è disperata, ma ha portato avanti comunque la sua lotta per ottenere il medicinale.
E così una buona notizia, dopo la battaglia insidiosa contro la burocrazia, oltre a quella contro la malattia. Il tribunale di Napoli nord ha finalmente detto sì: Vittoria De Biase potrà avere il farmaco con il quale altri pazienti sono migliorati. I genitori rivolgono un appello al ministero della Salute, che dovrà provvedere a richiedere il farmaco, prodotto in California, alla casa farmaceutica.
Venerdì scorso l’itera città di Napoli si era unita alla voce di due genitori stanchi, ma determinati a non arrendersi. “Ministro Lorenzin e casa farmaceutica, salvate Vittoria“.
“È la nostra gioia e abbiamo rischiato di perderla tante volte, per questo non possiamo permettere mai più che accada.” Ha spiegato la signora Sonia. “Ringrazio la mia città, i miei legali, i medici, il presidente del tribunale di Aversa, per tutto quello che hanno fatto per Vittoria. Ma ora bisogna fare presto: non le resta molto tempo e possiamo battere la malattia, se il farmaco le viene somministrato prima possibile. Se dovesse insorgere un nuovo problema respiratorio, mia figlia potrebbe morire“. Queste le parole della madre, una madre aggrappata prepotentemente alla speranza che un farmaco possa salvare la vita di sua figlia. Ora, forse, per la piccola Vittoria c’è una speranza in più.
