Filomena è una donna di 56 anni che combatte contro il cancro da 20 anni. Si definisce “una malata di serie B”, in quanto paziente metastatica: “Non sono mai guarita dal cancro e sulla base della mia esperienza – dichiara Filomena – noi pazienti metastatici siamo abbandonati al nostro destino. Non c’è molta informazione in merito alla nostra condizione. Posso dire che per i medici se ti va bene sei fortunato, diversamente, pazienza! Oltre all’applicazione delle cure previste dal protocollo, non c’è la volontà di fare di più, né umanamente né professionalmente.”
Un calvario, quello di Filomena che ha inizio quando, all’età di 36 anni, facendo la doccia ha sentito qualcosa di strano. Si sottopone ad una mammografia dalla quale non trapela niente di anomalo, mentre l’ecografia rileva la presenza di un cancro.
“Nel 1998 mi sono sottoposta all’intervento di asportazione completa della mammella e allo svuotamento ascellare. – racconta Filomena – Mi sono ritrovata a 36 anni a non avere più il seno e questo mi ha portato ad una grave forma di depressione, sono stata in cura all’igiene mentale per 4 anni, mi sono isolata dal resto del mondo. Questo intervento mi ha segnato molto come donna. Vedersi privare di un aspetto fondamentale della propria femminilità, stravolge la tua identità di donna, è una cosa che ti fa soffrire molto e ti lascia una ferita profonda, molto più profonda della cicatrice del bisturi. Non mi sono mai accettata senza seno. Dopo circa 10 anni trascorsi in un forte stato depressivo, nel 2005 ho conosciuto una persona che si era sottoposta alla ricostruzione della mammella e così mi sono decisa anche io. Non è stato possibile operarmi a Napoli, all’epoca l’intervento era a pagamento e i chirurghi erano disposti ad operare solo se potevano intervenire anche sull’altro seno, mentre la protesi ti veniva passata dall’Asl. Quindi, mi sono operata a Pavia, ma ho subito avuto problemi.
Da quel momento è iniziato il mio calvario.
Nel 2011 mi viene diagnosticata la mia prima recidiva, sotto la protesi che mi era stata impiantata. Nessuno medico è voluto intervenire perchè era troppo pericoloso, il rischio di insorgenza di metastasi che potessero spargersi in tutto il corpo era molto alto. Ho incontrato solo un dottore che tutt’oggi definisco “il mio angelo custode”, perchè mi ha sempre aiutato. Fu lui ad asportarmi quella “pallina” per analizzarla. Era un carcinoma infiltrante g3. Poco dopo fui operata di nuovo, perchè se ne formò un’altra. Dopo due mesi sono stata operata di nuovo. Se ne era formata un’altra, ancora. Nel giro di sei mesi, quindi sono stata sottoposta a 3 interventi in cui mi hanno asportato altrettanti tumori.
Nel 2012 sono diventata una paziente metastatica.
Chemioterapie, radioterapie, terapie ormonali che non hanno funzionato, gli ospedali pubblici che mi seguivano male: il mio percorso di paziente e la mia vita, da quel momento, è fatta di questo. Sono di nuovo caduta in depressione e quindi sono tornata in cura all’igiene mentale.
Nel 2014 sopraggiunge un’altra recidiva: mi viene diagnosticata una metastasi ai linfonodi. Il male ha attaccato i linfonodi sopraclaveare, ascellari e la parete toracica. Ho iniziato una terapia di mantenimento con un nuovo farmaco che a dire dei medici serve per tenere a bada la malattia. I medici si attengono a dei protocolli per seguire i pazienti, ma ho imparato sulla mia pelle che a volte se non si è testardi, non si arriva alla risoluzione del problema. Per mesi ho lamentato di avere dolori dappertutto, mi è sempre stato detto che fosse un effetto collaterale delle medicine, ma non vedendomi presa sul serio sono andata a fare una risonanza magnetica a mie spese e ho scoperto che le metastasi sono arrivate alle ossa. La risonanza ha evidenziato la presenza di 7 metastasi alla colonna dorsale e lombare.
So a cosa sto andando incontro: sedute di ipertermia, radioterapia e chemioterapia, accompagnate da un forte stato di preoccupazione ed angoscia, non per me, ma per i miei cari. Se non avessi sentito il desiderio di andare a fondo per scoprire la causa di questi dolori, probabilmente, tra qualche mese mi sarei ritrovata con le metastasi dappertutto. Solo perchè il protocollo applicato dal medico che mi tiene in cura non prevede che io venga sottoposta ad una risonanza magnetica. Per mesi ho segnalato questi forti dolori al medico che mi aveva in cura e ho scoperto questo la verità solo grazie alla mia testardaggine che mi ha portato a sottopormi ad un esame privatamente. Chissà da quanto tempo era in atto questa situazione, erano mesi che lamentavo ai medici questi forti dolori alla schiena. La cosa che mi fa più male è che dall’atteggiamento del medico ho intuito che non è andato a fondo perchè penso che abbia interpretato il malessere e i dolori che gli segnalavo come una mia paranoia.”
Lo scorso novembre, Filomena è stata sottoposta ad un “intervento extra” per rimuovere “gli effetti collaterali” di un intervento al quale si era sottoposta nel 2014: “ho fatto notare a diversi dottori, per mesi, la presenza di un “brufolo” che non andava via. Un medico, scrutandolo, dispose un rapido intervento in day hospital: erano punti di sutura dell’intervento al quale mi sottoposi nel 2014 che non mi erano stati tolti bene all’interno e che mi avevano provocato una forte infiammazione.“
Filomena è guarita dalla depressione e ha attinto la forza per continuare a combattere la battaglia contro quel male che tiene in ostaggio la sua vita da 20 anni, da un gruppo istituito su facebook in cui convergono migliaia di donne operate di tumore al seno e che versano in condizioni simili alla sua e che realmente sono in grado di comprenderne disagi, difficoltà e malessere: “le donne iscritte a quel gruppo su facebook mi hanno aiutato molto. Non nascondo che in passato, nei momenti bui, la depressione mi ha spinto a pensare a tante cose brutte, perfino a compiere qualche gesto estremo pur di alleviare le mie pene. Queste donne mi hanno dato il conforto che non mi ha mai dato nessuno. Grazie a loro ho trovato una serenità mentale che in 20 anni nessun medico mi ha dato. Inoltre, mi hanno indicato degli specialisti e mi sono sottoposta a delle visite private, su loro consiglio, per avere un quadro chiaro della mia situazione. Sono più di 3.000 le donne iscritte e capaci di darsi una grande forza a vicenda, siamo una vera e propria famiglia. Sento molto più vicine loro, seppure si tratti di persone che non ho mai visto, rispetto a tante che conosco da anni e che sono rimaste indifferenti davanti alla mia sofferenza. Da quando sono entrata a far parte di questo gruppo non ho avuto più bisogno di usufruire delle cure dell’igiene mentale, ho abbandonato i farmaci e sto affrontando la realtà in modo molto diverso.“
In sostanza, Filomena spiega di aver ritrovato su un gruppo nato su un social network, quella comprensione e quel conforto che nessun medico che ha incontrato, nel corso di 20 anni, ha saputo trasmettergli: “Sono stata in cura in molti ospedali di Napoli e provincia e non ho mai trovato un medico umano. Mi hanno sempre trattato con pochissimo tatto. Mi sono anche sentita dire che “sono la signora pazza che gira per gli ospedali italiani” solo perchè nonostante non disponga delle possibilità economiche per permettermi delle cure private, sono andata a Roma, a Milano, a Pavia. Si tratta della mia salute e ho ritenuto opportuno fare il possibile per cercare di guarire.”
Chi è il paziente metastatico?
“Secondo i medici è un paziente che ha meno possibilità di guarire. Per me che lo sono è un paziente che incarna appieno il senso del detto napoletano: “se non tieni i santi, non vai in paradiso“.
Il paziente metastatico per me è un paziente di secondo ordine che non viene considerato al pari di un paziente che ha un tumore primario. I medici davanti ai pazienti metastatici si rassegnano.“
Quali sono gli aspetti in cui secondo te la sanità napoletana è stata carente?
“La sanità napoletana funziona malissimo. Per andare dall’oncologo, devo svegliarmi alle 6.30 per essere in ospedale alle 7.30 e sperare di riuscire a prendere il numero 10. Ci sono ospedali in cui mi è capitato di entrare alle 8 ed uscire alle 15 solo per parlare 10 minuti con il primario, solo per sentirmi dire: “ci vediamo tra tre mesi”, oppure il dottore è andato via e non è più tornato e quindi ho perso solo tempo prezioso.
Sulla base della mia esperienza dico che soprattutto nei reparti di oncologia ci deve essere più premura e sensibilità nei confronti dei malati.
C’è troppa burocrazia, i tempi di attesa sono troppo lunghi, non sei mai seguita dallo stesso medico. Quando vai in ambulatorio negli ospedali pubblici, una visita dovrebbe durare 15-20 minuti, invece dura il tempo che il dottore impiega a dire una frase: “continui la terapia ci vediamo tra 3 mesi”.
Anche su alcuni farmaci oncologici c’è da pagare il ticket: quando ho fatto la terapia ormonale ho dovuto pagare 7 euro su ogni scatola di farmaco, seppure fossi una medicina che mi spetta di diritto, se voglio “lottare per vivere. Pretendo per me e per tutte le altre persone nella mia stessa condizione maggiore ascolto da parte dei medici.“
